"Danmark er ikke så fattigt, at nogle børn ikke fortjener at blive behandlet"

Jeppe Jakobsen (DF) fra sundhedsudvalget har kaldt sundhedsministeren i samråd.

- Jeg synes ikke, Danmark er så fattigt et land, at man behøver at tale om, at der nogle børn, som ikke fortjener at blive behandlet, når de er syge, siger han.

Det drejer sig om to børn fra Holbæk, der har en sjælden form for muskelsvind, SMA, som ikke kan få ordineret den nye medicin Spinraza. Medicinen kan ifølge læger og Muskelsvindfonden afhjælpe børnenes sygdom, som de ellers ikke kan medicinere imod.

Men Medicinrådet har sagt nej. Medicinen er for dyr og der mangler dokumentation, lyder argumentet. Og det får nu Dansk Folkeparti op af stolene. 

- Man skal selvfølgelig ikke bruge en masse penge på noget, der ikke virker, men det må vi jo lade være op til lægerne. Og der er nogle læger her, der mener, at de her børn vil have gavn af Spinraza og derfor skal de også have lov til at ordinere det og forsøge det, siger Jeppe Jakobsen.

Den enkelte læge skal træffe beslutningen

Det er børnenes egen læge, der også er en af landets førende eksperter på området, der har anbefalet, at de skulle have medicinen. Men familien kan ikke stille meget op, når Medicinrådet har sagt nej.

Skal man ikke stole på, at medicinrådet gør sit arbejde godt nok?

- Jeg tror også på, at medicinrådet træffer de beslutninger, som de synes, er de rigtige. Men det ændrer ikke ved, at den enkelte læge, som kender den enkelte patient, skal kunne træffe en beslutning ud fra, hvad de vurderer er fagligt rigtig at gøre, siger Jeppe Jakobsen. 

Overholder de ikke reglerne, må de nedlægges

I Folketinget er der vedtaget syv principper, som skal overholdes, når det handler om anbefale medicin. Og dem mener Jeppe Jakobsen ikke, at rådet overholder i det her tilfælde.

- Vi har vedtaget nogle principper og der er to ud af de syv, vi har vedtaget, der er gældende i den her sag. For det første skal regionerne tage et særligt hensyn til små patientgrupper – det er SMA-patienter – og dernæst skal der være fri adgang for ordinering af den enkelte læge, så de altid kan ordinere det præparat, som de vurderer er det bedste til den enkelte patient, siger han og fortsætter:

- Jeg håber, at ministeren er enig med mig og banker regionerne på plads – og siger, at de principper, vi har vedtaget i enighed i øvrigt, at de skal overholdes. Og hvis det ikke er tilfældet, at principperne overholdes, så skal medicinrådet nedlægges.