Den aktuelle pris på lægemidlet er hemmelig. Men i oktober kostede medicinen Spinraza flere millioner kroner om året.
Medicinen kan gøre en stor forskel for de knap 200 danskere, der lever med muskelsvindsygdommen SMA, en sygdom, der nedbryder nerverne i rygsøjlen.
Medicinen virker ved at danne et protein omkring rygsøjlen, der holder nerverne til musklerne i live. Den blev godkendt til brug i EU i sommeren 2017.
Spinraza modvirker nervesvækkelsen og nervedøden, som fremkaldes af SMA. Men den helbreder ikke sygdommen, og patienten skal have indsprøjtningerne resten af sit liv, hvis man skal undgå muskelsvind.
Rådgivere har sagt nej to gange
Medicinrådet har siden godkendelsen behandlet spørgsmålet om medicinen to gange.
De har en rådgivende funktion, som regionerne bruger som pejlemærke for medicinindkøbene.
Først afviste medicinrådet medicinen, fordi de fandt, at medicinen var for dyr sammenlignet med den effekt, de har set.
Producenten af medicinen, firmaet Biogen, reducerede derefter prisen, og indsendte igen en ansøgning – men igen blev det et nej, da rådet mente, at beviserne for effekten er for dårlig.
Tages op igen
Nu vil Medicinrådet imidlertid tage sagen op igen – og vil selv kontrollere effekten af medicinen ved at tale med fagpersoner og drøfte sagen med de andre nordiske lande, hvoraf de fleste lande allerede har taget medicinen i brug. Håbet er, at de kan nå frem til endnu en konklusion i løbet af foråret.
SMA findes i tre forskellige varianter.
Den første er den mest alvorlige. Den fødes der et til to børn med i Danmark hvert år. Der findes omkring 90 personer med SMA type to og 70 personer med type tre, den mildeste.
Kilde: Ritzaus Bureau og egen research.