Det var den 4. maj 2023.
Hannah Søhof sad i sengen med sine to døtre i familiens hjem i Ringsted, da hendes mand kaldte ude fra køkkenet.
- Har du set det? Har du set svaret, spurgte han.
Vi kalder Signe for Signe Solstråle. For det er det, hun er.
Hannah Søhof behøvede ikke spørge sin mand, hvad det var for et svar, han talte om, for de havde ventet i ugevis på det – på at få vished. Hun fandt sin telefon frem og fandt svaret på Sundhed.dk.
- Påvist, stod der.
Parrets yngste datter, Signe, var født med cytomegalovirus (CMV), og alle de udfordringer, pigen kæmpede med her halvandet år senere, havde pludselig fået et navn og en forklaring.
Hvad er CMV?
Cytomegalovirus er et almindeligt forekommende virus, som de fleste danskere bliver smittet med i løbet af deres liv. Over halvdelen af voksne over 40 år bliver smittet med CMV.
Hos mennesker med et almindeligt fungerende immunsystem giver infektion med CMV ofte ingen eller lette symptomer i form af feber, hævelse af lymfeknuder og udslæt som ikke kræver behandling. For nogen smittede kan symptomerne minde om kyssesyge også kaldet mononucelose.
CMV kan i sjældne tilfælde overføres fra mor til foster. Langt de fleste nyfødte vil ikke have symptomer, men hos nogle få kan der opstå skader på centralnervesystemet i form af nedsat hørelse eller i meget sjældne tilfælde mental retardering.
Når CMV først er i kroppen, bliver den der resten af livet. Hurtig behandling hos nyfødte kan bremse udviklingen og udbredelsen af virusset.
Ni ud af 10 børn med medfødt CMV vil ikke have symptomer ved fødslen.
Kilde: Statens Serum Institut og Rigshospitalet
Noget føltes forkert
Da Hannah Søhof var gravid med Signe, var det nogle helt andre bekymringer, der fyldte for hende. Bekymringerne skrev hun ned i bogen ”Min Barsel” af Olga Ravn – en slags barnets bog til alle morens tanker i tiden op til og efter en fødsel.
- Der kunne jeg skrive alt det, jeg ikke turde sige. I tiden op til fødslen skrev jeg om bekymringer. Det var blandt andet, om jeg kunne finde ud af at være mor til to? Og om jeg kunne elske Signe lige så højt, som jeg elsker Mille.
- Jeg skrev flere katastrofetanker ned. Jeg var bange for at tabe Signe på vej ned af trappen, eller at Mille aldrig ville blive glad for at være storesøster. Og så den sidste. ”At en af pigerne fejler noget”.
Hannah Søhof fortæller om alle følelserne, før og efter Signe blev født, i et nyt afsnit af serien ”Dagen, der ændrede mit liv” på TV2 ØST Play. For det skulle jo vise sig, at Signe fejlede noget.
Pigen kom til verden ved en ganske almindelig fødsel, inden for termin. Men da den nyfødte pige kom op at ligge på sin mors bryst, var der alligevel noget, der føltes forkert.
- Jeg kunne bare se, at noget var helt galt. Hun var helt grå i hovedet og trak ikke vejret. Jeg kunne ikke se på hende og så bare på jordemoderen og spurgte: ”Er hun okay? Er hun okay?”, fortæller Hannah Søhof.
Efter et minut, der for den nybagte mor til to føltes som meget længere tid, kom der endelig lidt gråd fra Signe.
- Så kunne jeg kigge på hende, for så vidste jeg, at der var noget, der fungerede. At hun var i live.
Åndede lettet op
Da Signe havde fået lidt mere normal farve i huden, fremstod hendes hud plettet med små underliggende blødninger. Derfor tilkaldte jordemoderen en børnelæge.
- Men det blev ikke vurderet som akut, så han kom seks timer efter fødslen og sagde, at vi sagtens kunne tage hjem med vores sunde og raske datter. Så vi åndede jo lettet op og stolede fuldstændigt på det, han sagde.
Hannah Søhof og hendes mand tog Signe med hjem og viste hende frem til den stolte storesøster, Mille. Og den første tid efterfølgende var følelsen, at Signe var enormt nem og sov meget. Forældrenes største bekymring var, hvordan deres ældste datter klarede omvæltningen.
Men to måneder senere så verden helt anderledes ud.
- Da hun var to måneder, brød jeg grædende sammen over for Kristoffer og begyndte at sige: ”Jeg tror ikke, hun kan lide mig. Hun kigger aldrig på mig, og hun smiler aldrig til mig, og jeg ved ikke, hvad jeg skal gøre”.
- Og så en uge senere, så begyndte hendes øjne at bevæge sig sådan i ryk, så lige pludselig blev det bare synligt, at der var noget.
En ”besværlig mor”
Derefter gik halvandet års udredning i gang med utallige prøver og scanninger. I det forløb fik Signe blandt andet konstateret en misdannelse i hjernen, men en forklaring fik familien ikke.
Forældrene gik derfor i gang med at google og google og google. Og så faldt de over CMV, som er en meget almindelig virusinfektion, der dog kan være ganske farlig for et foster, hvis en gravid kvinde bliver smittet.
- Vi kunne bare se, at det passede ret godt med Signes forløb og Signes symptomer ved fødslen, siger Hannah Søhof.
Før Signe begyndte at vise så tydelige tegn på, at noget var galt, havde sundhedsplejersken vurderet hende til at være sund og rask – præcis som børnelægen på fødeafdelingen. Og forældrene måtte virkelig presse på for at få pigens hælblodprøve fra fødslen undersøgt for CMV.
- Vi følte os egentlig ret besværlige, da vi bad om det. Generelt kan man godt føle sig som en besværlig mor eller forælder, når man kæmper for sit barn.
Men det lykkedes til sidst at få gennemtrumfet testen. Og den 4. maj 2023 kom svaret så.
- Jeg blev så ked af det, for i den tid, vi havde gået og ventet på svaret, der havde vi jo nået at læse rigtig meget op på CMV. Vi havde læst os til, at der var noget behandling mod CMV, som måske kunne have hjulpet Signe, og jeg blev fyldt af en enorm vrede, siger Hannah Søhof.
- Fordi vi selv har måttet tænke på CMV efter halvandet års udredning. Vi har selv måttet kræve testen. Der blev jeg enormt vred.
Solstrålen
I dag har Signe en del diagnoser. Hun har en generaliseret hjernemisdannelse, som vil sige at hele hjernebarken i hjernen er misdannet. Og så har hun epilepsi, hun har cerebral parese, hun har nedsat syn, og hun er næsten døv på det ene øre.
- Noget af det sværeste ved at have et barn som Signe, det er mødet med verden. Jeg synes, det er svært det der med at blive konfronteret med det normale, og det, vi ønskede os, da vi fik børn.
Familien har gennem de seneste knap tre år været bekymrede for, om de kunne komme igennem alt det svære. De turde ikke tænke på fremtiden.
- Men nu er vi begyndt at kunne drømme om ting. Den største drøm er lige nu, at hun kan begynde at gå, eller at hun kan lære at tale. Måske endda sige ”mor”. Det er nogle helt andre drømme, end dem, vi havde, før vi fik Signe. Men de føles faktisk større.
Og Signe? Hun udvikler sig hele tiden.
- Vi kalder Signe for Signe Solstråle. For det er det, hun er.
Hør hele familiens historie i Dagen, der ændrede mit liv på TV2 ØST Play her. Der kan du blandt andet høre, hvordan det gik, da Hannah Søhof stillede et borgerforslag om at screene nyfødte for CMV.