Tog til Schweiz for at dø - kunne kun åbne øjnene og kigge op i loftet

Mogens Haugaard Nielsen blev en dag ringet op af sin ekskone.

Hun ville gerne snakke med ham under fire øjne. Hun havde siden 2001 kæmpet med sklerose, så tanken strejfede ham.

Kunne hun finde på at sige, at hun ikke ønskede at være her mere? Men han tænkte alligevel, at det ikke var det.

De sad alene bare ham og hende. Og hun sagde præcist det, der for ham havde været en forbipasserende tanke.

Hun ønskede ikke livet mere, og hun havde besluttet sig for at få hjælp til at dø.

- Jeg tror aldrig, jeg har været følelsesmæssigt så langt ude. Ja, jeg havde faktisk nogle følelser, jeg ikke kunne styre, for at sige det, som det er, siger Mogens Haugaard Nielsen.

Efter han fik sundet sig ovenpå beskeden, kom endnu en melding.

Hun kom ikke for, at han skulle bede hende om at lade være. For hun havde besluttet sig.

- Og det var en voldsom beslutning, hun havde taget. Voldsomt også at få besked om, at det var sådan. Og så begyndte hun at fortælle, hvad det var, der gjorde, at hun havde truffet så svær en beslutning.

Kæmpet i over 20 år

Lone Haugaard Nielsen blev 56 år.

Til sidst var sklerosen så fremskreden, at hun intet kunne fra halsen og ned. Overfor Mogens Haugaard Nielsen satte hun ord på, hvor lidt hun kunne være en del af livet.

Hvor lidt hun kunne præge sine børnebørn.

- Det var nok det sværeste for hende overhovedet, siger Mogens Haugaard Nielsen.

- Når man slet ikke kan bevæge sine hænder, og slet ikke kan løfte sine børnebørn op og give dem en krammer, så bliver man faktisk, tror jeg, meget, meget afklaret med, at døden kan være bedre end livet.

Hun havde kæmpet en kamp i 20 år.

Hun begyndte at få føleforstyrrelser og havde svært ved at kontrollere sit ben og sine hænder. I første omgang håbede man, det var en virus, som ville fortage sig igen.

- Det viste sig desværre, at det var det ikke, da hun blev undersøgt helt grundigt. Det var sklerose.

- Og så kom attakerne (et attak er en periode af et par dage til ugers varighed med akut forværring af symptomer, red.) jo løbende derudad, fortæller Mogens Haugaard Nielsen.

Hun håbede til det sidste, at der ville komme et gennembrud, så hun kunne få det bedre.

Men det skete ikke.

Der gik et minut, og så var det overstået

Næsten et år efter deres samtale hjemme hos Mogens Haugaard Nielsen var de på vej til en klinik nær Basel i Schweiz. Deres tre store sønner var med.

Da de skulle fortælle sønnerne, at Lone ikke ønskede at leve længere, havde hun lagt en plan for, hvordan det skulle ske.

- Jeg har faktisk inviteret dem til spisning. Lige inden de kommer, vil jeg gerne have, at du ringer til dem og siger, at svigerdøtrene skal køre ud til dig, så jeg har dem alene, gengiver Mogens Haugaard Nielsen.

- Og det havde hun så. Så informerede hun dem om det, og så sad de i et par timer, og så ringede de og sagde, at nu er vi klar. Nu kommer I over, og så spiser vi sammen alle sammen.

Den 16. oktober 2023 ankom de alle til klinikken. Der var en masse kontrol. Det var både politi og embedsapparatet i Schweiz. De skulle være fuldstændig sikre på, at det var Lones egen beslutning, at hun ikke ville leve længere.

Det var grænseoverskridende at gå ind i det rum, hvor det skulle ske, men Lone håndterede det fantastisk, husker Mogens Haugaard Nielsen.

Lone, der ingenting kunne, blev løftet over i sengen. Familien fik god tid til at tage afsked med hinanden.

- Så da Lone var klar, kom der en læge og en sygeplejerske ind, fortæller Mogens Haugaard Nielsen.

- Han lægger et drop. Det skal man selv udløse i Schweiz. Det kunne Lone kun med munden. Hun skulle bide i en snor og trække i den.

- Og så gik der et minut, og så var det overstået.

Den 17. oktober 2023 døde Lone Haugaard Nielsen.

Mistede sin identitet

- Jeg kan sige det på den måde, at hun opgav til sidst, og da vi er på vej dernedad, får hun selvfølgelig et ordentligt kram, og så siger hun til mig, nu får jeg endelig taget livet af den sklerose. Forstået på den måde, men jeg går selv med, men det her er måden at tage livet af sklerosen, fortæller Mogens Haugaard Nielsen.

Lone Haugaard Nielsen var en aktiv kvinde. Især fysikken og motorikken var nogle af hendes styrker.

Mogens Haugaard Nielsen beskriver hende som meget talentfuld, både i sport og i sit erhverv, efter hun tog en maleruddannelse.

- Der gled det mere og mere over i, at hun lavede malerarbejde, hun malede kirkestole og sådan nogle ting.

- Hun var fantastisk dygtig til at male, så man kan sige med den her sygdom, som jo tog fysik og motorik helt fra hende, så stille og roligt mistede hun jo den identitet, hun på bedste vis havde opbygget gennem hele sit liv, siger Mogens Haugaard Nielsen.

Kunne ikke klø sig på næsen

Det var en proces på næsten et år, fra Lone havde besluttet sig, til hun døde. For at sikre, at det var den helt rigtige beslutning, talte de meget med Lone om det.

- Men derudover snakkede jeg og drengene rigtig, rigtig meget – også svigerdøtrene – omkring, hvad pokker er det, vi har gang i her.

- Og det her med, at vi hver især følte os overbeviste om, at det her var hendes ønske. Og det, vi også talte om, var, at hvis vi for eksempel pressede hende til at lade være med at gøre det, så var det også vores ansvar, at Lone lå dag ud og dag ind i en ubehjælpelig situation. Vågnede om morgenen, og det eneste, hun kunne, var at åbne øjnene og kigge op i loftet og ikke så meget som at klø sig på næsen.

- Så det var en svær situation, men vi brugte rigtig, rigtig meget tid med hinanden og snakkede om det.

Kæmpede for legalisering af aktiv dødshjælp

Særligt én ting var vigtigt for Lone i hendes beslutning om at ville dø ved hjælp af aktiv dødshjælp. 

Hendes meget store ønske var, at hvis andre kom i samme situation og fik behov for aktiv dødshjælp, så skulle de kunne få det i Danmark. Så skulle de ikke i hjælpeløs tilstand rejse langt for at få hjælp.

Mogens Haugaard Nielsen er tidligere borgmester i Stevns Kommune og medlem af kommunalbestyrelsen for Moderaterne, og det skulle han gøre brug af.

- Hun bad mig om – hver gang vi havde vores gode lange snakke – at politisk sætte et fingeraftryk på den debat, der foregår i øjeblikket om aktiv dødshjælp, fortæller Mogens Haugaard Nielsen.

Derfor rakte han ud efter den politiske leder for Moderaterne og udenrigsminister Lars Løkke Rasmussen. Han mødtes med Lone Haugaard Nielsen en lørdag - bare to dage før hun kørte til Schweiz.

- Pointen med at Lars Løkke kom og snakkede med hende, var, at Lone følte, at det hun havde sagt til mig, det fik hun lov til at sige til en højtstående politiker. Og det, tror jeg, hjalp hende rigtig meget hen ad vejen. Hun var meget, meget glad for den snak, hun havde haft med Lars Løkke, siger Mogens Haugaard Nielsen.

- Selvom hun var så syg, som hun var, så havde hun utrolig meget overskud til at have fokus på andre folks sygdomme og så videre. Hun var meget opsat på, at andre, som kunne være i den her situation, ikke skulle ud på den lange rejse, som hun selv kom ud for.

Også for Lars Løkke Rasmussen gav mødet mening.

- Det gjorde et enormt indtryk på mig at sidde overfor et stærkt menneske på min egen alder - faktisk lidt yngre - som havde truffet den her beslutning og have en klar fornemmelse af, at det her var en ægte gennemtænkt beslutning, siger Lars Løkke Rasmussen.

Folketinget skal i løbet af næste år tage stilling til en legalisering af aktiv dødshjælp. Regeringen har nedsat et særligt udvalg, der skal undersøge mulighederne for en værdig død.

Og så skal politikerne tage stilling til et borgerforslag om legalisering af aktiv dødshjælp, som har fået over 50.000 underskrifter. 

Forslaget blev 1. behandlet i begyndelsen af november. Den endelige beslutning skal træffes næste år.