Anja Højte kunne godt se det.
Da hun begyndte i mødregruppe, opdagede hun, at der var noget anderledes ved Valter.
Han opførte sig ikke, som de andre børn.
- Den normale udvikling, som de andre børn kommer i med at trille rundt og sådan noget, det sker ikke for Valter, fortæller Anja Højte.
Vi kan ikke gøre noget for at hjælpe ham. Det er sådan her, hans livsvilkår er
Under graviditeten var hun til scanninger, hvor alt var fint. Da Valter blev født, var der heller ikke noget, som gjorde lægerne bekymrede.
Efterfølgende blev de henvist til nogle børnelæger, som heller ikke var bekymrede.
- De ser en dreng, der på sine kurver, vækstkurver, længdekurver, bare fint vokser derudaf. Så vi går egentlig med god ro i maven over, at alle siger, det går rigtig godt, siger hun.
Men mistroen lurede hos forældrene.
- Vi kan godt mærke, at vi ikke rigtig stoler på det, fortæller Anja Højte.
Den 17. februar 2017 tog de til en kiropraktor. De håbede, at hun kunne trykke på nogle knapper, der måske kunne hjælpe Valter.
Men kiropraktoren havde ikke lyst til at trykke på nogle knapper.
Hun så et barn, som muligvis havde epilepsi, og derfor syntes hun, at Valter skulle undersøges.
- Det ændrede mit liv og vores liv den dag, fordi der blev vi konfronteret med, at alle de ting, vi måske havde gået og følt nede i maven, de var rigtige nok, siger Anja Højte.
På motorvejen hjem fra kiropraktoren i Kongens Lyngby til deres hjem i Stenlille husker Anja Højte følelsen af, at alt susede forbi, mens hun sad der i bilen.
Hun havde følelsen af, at hele familien og hele deres grundkerne var blevet flået fra hinanden.
- På vej hjem i bilen vender jeg mig om mod Jacob og siger, at hvis vi skal overleve det her som familie, så er vi nødt til at acceptere allerede nu, at vores søn er anderledes, fortæller Anja Højte.
Der er nogle få dage i vores liv, som vi husker særlig godt. Men for nogle mennesker kommer der også særlige dage, som rammer som et lyn fra en klar himmel, og som ændrer deres liv markant.
I en ny serie på TV2 ØST, Dagen, der ændrede mit liv, fortæller de deres egen historie, og hvordan de håndterede, at livet tog en uventet drejning.
Han bliver aldrig rask
Valter skulle blive to et halvt år, før familien fik et svar.
Der var blevet taget gentest af Valter og af Anja Højte og hendes mand. Testen viste, at Valter lider af det, der hedder Mabry-syndrom.
Mabry-syndromet er en tilstand, hvor cellerne i kroppen ikke kan optage fosfat, og cellerne kan heller ikke udvikle sig. Derfor er Valter i dag multihandicappet.
- Det betyder for Valter, at han motorisk er fanget på et niveau som et spædbarn. Kognitivt er vi rigtig meget i tvivl om, hvor Valter befinder sig, fordi han jo ikke kan give udtryk for, hvor meget han forstår, siger Anja Højte.
Valter fylder otte år til marts. Hans indre organer fejler ikke noget, men han lider af epilepsi og er samtidig behandlingsresistent.
- Det, synes jeg, er møgfrustrerende. For det betyder, at jeg ikke kan gøre noget for at hjælpe min søn. Jeg kan ikke medicinsk hjælpe ham på nogen som helst måde til ikke at have sine anfald.
- Det er en magtesløshed over, at bare må lade stå til, fortæller Anja Højte.
Det værste ved, at Valter har fået sin diagnose, er at vide, at han aldrig bliver rask.
- Vi kan ikke gøre noget for at hjælpe ham. Det her er den tilstand, han er i, og som han altid vil være i.
- Det er sådan her, hans livsvilkår er, siger Anja Højte.
Hvorfor skulle det her lige ske for mig? har Anja Højte tænkt på de dårlige dage.
- Hvorfor kunne vi ikke bare være den almindelige familie med de kedelige opgaver og det normale kedelige liv?
Samtidig har den største sorg været, at de ikke har kunnet give storesøster Vika den søskende, som hun havde drømt om.
- Vi kan ikke lige tage i BonBon-Land eller Tivoli. Det er alt for meget med støj og alt muligt for Valter. Jeg kunne have haft en lillebror, jeg kunne have gjort det med, men det har jeg ikke, siger storesøster Vika Højte og tilføjer:
- Vi har lidt et andet bånd, som andre familier ikke har. Vi ved, hvordan det er at være anderledes. Men jeg er på en måde lidt ligeglad, fordi jeg elsker min familie.
Ønskede sig et barn mere
Med en dreng, der skal have hjælp til alt, lærer man ikke at hænge sig i negativitet, fortæller Anja Højte.
- Vi er blevet rigtig gode til at glæde os over de små ting og give hinanden high fives, når det lykkes os at gribe en af Valters rokketænder, inden han når at spise den.
- Fordi så har vi de små minder, som man også har fra ens andre børn. Så det er de små ting, der bliver vigtige.
Samtidig med at der selvfølgelig også er nogle store ting i vores liv, der også sker.
Vi traf en beslutning om at afbryde graviditeten
Med tiden, som de blev bedre og dygtigere til at håndtere Valters sygdom, blomstrede ideen om at få et barn mere.
Det lykkedes for dem at blive gravide.
Men lykken var kort.
- Det viser sig, da vi får det endelige svar på testen, at bror fejler det samme som Valter.
- Vi traf en beslutning om at afbryde graviditeten, fortæller Anja Højte med tårer i øjnene.
- Selvom man har snakket om det en milliard gange … jeg kan stadig synes, det er dybt uretfærdigt, for det var jo ikke sådan, det skulle have været. Men jeg er stadig 100 procent sikker på, at vi gjorde det rigtige.
Beslutningen om at afbryde graviditeten blev taget, fordi de ikke kunne rumme at dele den omsorg ud på to.
- Så vi valgte faktisk Valter så meget mere til ved at erkende, at det her rummer man ikke i så stort et omfang, siger Anja Højte.
Hele verden ændrede sig
- Man finder lyspunkterne ved simpelthen at koncentrere sig om de ting, som er vigtige. Og det er de ting, som giver en noget glæde, siger Anja Højte.
Hun har nu stiftet en virksomhed, Vale, sammen med sin mor, som er blevet skabt med inspiration fra Valter og hans sygdom.
Vale udvikler nemlig produkter til handicappede personer.
For eksempel tøj med hul til sonde. Eller en dragt, hvor der intet rygstykke er, så man undgår liggesår.
- Jeg havde aldrig nogensinde forestillet mig, at det her var noget, jeg skulle beskæftige mig med, siger Anja Højte.
- Så fik jeg Valter, og så ændrede hele verden sig.
- Når vi får nogle henvendelser om nogle børn, hvor det bare har gjort en forskel, så bliver jeg simpelthen så glad over, at det at få Valter ikke er noget, der er forgæves, når man så faktisk kan se, det hjælper andre.
Derfor har livet som Valters mor også givet Anja Højte et andet perspektiv på tilværelsen, og hvad der egentlig betyder noget.
- Jeg har lært, at det måske ikke er så vigtigt, hvor succesfuldt det hele er.
- Det, der er vigtigt, det er det, man går i seng med om aftenen. Den følelse i maven af, at i dag har været en god dag, og man lægger sig til at sove ved siden af et menneske, man elsker lige så højt, som man gjorde for snart 20 år siden. At man har fået en datter, der er omsorgsfuld.
- Vi har fået en søn, der på trods af, at han har så specielle behov, sætter så dybe spor i andre mennesker, der møder ham.
- Og at vi har formået at overleve på bedste vis i alt det kaos og sygdom, der har været, og rent faktisk evner også at blomstre i det.
Se serien Dagen, der ændrede mit liv på TV2 ØST Play lige her.